对于传染病医生而言，引导抗菌药物在患者生命末期的使用是一项挑战。尽管如此，他们始终坚定致力于提供以患者为中心的护理，与患者共同参与决策，并确保抗菌药物的合理使用。传染病内科医生通常在住院和门诊环境中为难治性或反复感染的患者提供连续性护理，他们是为患者提供符合其目标和价值观的指导的理想人选。
在生命的最后阶段，延长生命与舒适化症状的目标有时可能发生冲突。抗菌药物的使用可能与这两个目标中的任何一个保持一致。抗菌药物可以暂时减轻难治性感染的症状，有可能预防败血症和住院，但其副作用如恶心和腹泻也需考虑。抗菌药物可以改善一些症状（如发热或排尿困难），但可能会使死亡过程变得更加复杂，或阻碍顺利过渡至家庭环境。在家庭环境中，这些症状中的许多可能会通过其他治疗方法，如解热药或阿片类药物，得到更好的处理。
在终末期患者出现无法治愈的感染时，传染病医生在引导患者参与护理目标讨论方面扮演着重要角色，以确保针对患者的预后、目标和优先次序进行抗菌治疗。此外，深入了解和把握感染导致的死亡过程，不论是作为疾病的主要推动因素还是其他潜在进程（如癌症）的次要因素，都是传染病医生专业领域的重要知识。对于认为感染可以治愈的患者和非传染病医生而言，死于感染可能难以接受，但这是许多传染病医生深刻理解的现实情况。
在生命垂危的情况下，决定是否使用抗菌药物可能受情绪而非客观需求左右。持续应用抗菌药物可能在治疗基础疾病（如癌症）引发的感染中带来一线希望，或者，也可以在使用抗菌药物后提供治疗基础疾病的机会。明确设定患者的治疗目标需要敏锐地应对患者、他们的照料者和医疗团队所经历的错综复杂的情感。在保持希望和意义的同时，设立现实期望是一项独特的技能，传染病医生可以通过与其他专家（如临终关怀专家）合作来培养这种技能。
近期，Clinical Infectious Diseases期刊发表的一篇文章探讨了患者与不同医疗团队之间的沟通难题。医患共同决策的要点包括提供关于所有合理选择的风险和益处的明确、准确且公正的医学证据；了解患者的目标和治疗偏好；以及将这些信息整合到清晰的临床建议中。文中概述了一名因患恶性梗阻导致脓肿复发的患者临床状况逐步变化的过程，总结了与患者及其家人交流的方法，并讨论了可能影响感染病医生的潜在伦理冲突，其中就包括抗菌药物管理。
doi:10.1093/cid/ciad735
一位67岁的女性患者被诊断患有胆管细胞癌，在接受化疗后出现发热、食欲不振和右上腹痛，导致住院治疗。经CT扫描显示肝脏出现液体积聚，并在放置胆管引流管后出现感染。肿瘤科团队计划让她出院，需要临床提供有关预期安排和姑息护理的建议。
恶性梗阻可能引发反复、持续的感染，治疗过程中需谨慎使用抗生素并警惕感染的反复。患者需要明了感染与肿瘤之间的关联，以及可能面临的治疗挑战。医生在沟通时应当直截了当、清晰地传达这些信息，并与其他医护人员保持一致。例如：“这种感染是由于癌症引起的梗阻所致。我担忧即使作者暂时控制了感染，梗阻可能持续存在导致感染反复。在感染再次发作时，作者会尽全力使用最有效的抗生素进行治疗，但这也可能成为您整体健康的挑战，就像癌症本身一样。”这些信息应当与患者的肿瘤专家和其他主治医生交流，以确保信息传递一致。
不同原发疾病的病程中，诸如盆腔恶性肿瘤的梗阻性尿路病变和胸部恶性肿瘤引发的梗阻后等感染综合征，展现出相似的困境。在这些病例中，感染的治疗变得复杂，或是因为无法切除梗阻性恶性肿瘤而无法控制源头，或是因为导流装置如肾造瘘管或胆道支架可能遭受感染。面对这些缺乏最终解决方案的问题，必须以能够反映长期和反复过程可能性的方式进行沟通。
在讨论病灶控制时，使用不归咎其他团队成员的措辞至关重要。当无法实现源头控制时，患者可能需要长期应用抗菌药物以提供保障。ID医生应确立明晰的治疗计划，包括持续监测措施，以建立患者信心。
该患者在出院前接受头孢吡肟治疗，但出现了令人痛苦的全身水肿。在随后与传染病医生的会诊中，她转为口服甲氧苄啶-磺胺甲恶唑，但却出现了严重的恶心和呕吐，导致随后再次入院脱水。在住院期间，她接受了胆管引流管更换，并插入了两个额外的引流管。从这些引流管培养出的细菌显示出对抗生素的耐药性，其中包括耐药性大肠杆菌。由于细菌的耐药性和患者对药物的不耐受性，传染病团队无法确定合适的口服抗生素选择。最终，她在接受埃他培南治疗后出院，并计划在诊所接受密切随访。
然而，在接下来的几个月里，由于持续的副作用，抗生素不时被暂停使用，但患者因脓肿复发而再次入院。来自胃肠病学、介入放射学和普通外科的咨询专家一致认为，确定控制原发病灶感染不可行。
在这种情况下，抗生素的使用很少是固定不变的。这种感染应被视为一个连续进程，每次复发都需采取相同可靠的治疗方式。在这一关键时刻，临床医生应考虑毒性反应（包括容量超载）、耐药性的出现以及抗生素活性谱的升级，以备预期的进展或并发症。最终，抗生素的目标逐渐演变为控制感染，而非完全根除。当源头控制和治疗的前景变得越发渺茫时，护理目标对话应重点关注此问题。
ID医生在讨论疾病过程时应强调，感染虽然不是独立的疾病，但可能导致致命后果。患者可能面临临床挑战和药物耐受性问题，需要调整抗生素治疗方案。
随着治疗这些感染为患者带来不断升级的需求，ID医生开始居于主导地位，可以使用REMAP（重定框架、预期情绪、映射出患者目标、与目标保持一致、提出计划）框架进一步探索与当前临床情况相关的护理目标（表1）。
表1.在早期和晚期护理目标对话中使用REMAP
缩写：ICU，重症监护病房；REMAP，重定框架、预期情绪、映射出患者目标、与目标保持一致、提出计划
患者因急性肾损伤和低血压再次入院，被转至重症监护室接受治疗。在重症监护室，医生采用美罗培南和万古霉素联合治疗感染性休克，血液培养结果显示存在念珠菌感染，因此医生决定加用卡泊芬净。鉴于此情况，化疗暂停，医生考虑实施姑息治疗。经过与家属沟通，家属同意将患者转回家中接受临终关怀，并要求继续使用相同的抗菌药物。
据估计，每7名ICU患者中就有1人需要姑息治疗咨询，ICU入院为传染病临床医生提供了解决姑息治疗问题的另一个切入点。即使在存活的情况下，危重患者的功能状态可能会显著下降，并且在出院后可能持续数月至数年，进一步影响他们的临床进程。在从住院患者到门诊患者的连续护理过程中，特别是由反复或难治性感染引发疾病时，团队转由临床ID医生主导，可以与试图应对危急疾病后果的患者及其家人进行姑息治疗对话。
随着患者生命走向尾声，抗菌治疗的益处变得日益模糊，开始或继续使用抗菌药物的决策应该以当前的护理目标为中心。在绝症过程中，患者的目标和重点常常发生变化，关键在于让患者和家人重新参与关于抗菌治疗的益处和负担的讨论，特别是在继续这些治疗可能损害其他可实现目标的情况下，例如在家中度过最后时光。这些对话的关键在于共同理解患者的预后以及继续治疗的风险和益处。当患者或家属表达希望“继续使用抗生素”时，传染病医生可以通过将这一请求与以患者为中心的目标联系起来，比如延长生命、避免再次住院或缓解症状。
在临终关怀的情境下，提出制定一般护理路径可能具有帮助性。
根据患者的价值观和优先次序确定每种途径的优缺点是决定性环节。例如，若优先考虑在家中与亲友共度余生，那么清晰解释每种途径实现此目标的可能性尤为关键。
以文中病例为例，其家人已表达将患者带回家进行临终关怀的意愿，但也希望继续抗菌治疗。多种抗菌药物可能使出院计划复杂化，导致错过安全过渡到家的时机。临床医生应倾听家人担忧，识别并关注患者及其担忧背后的情绪，，并结合专业知识提出医疗建议，而非简单采取标准化治疗。
表1总结了在“中期”和“后期”护理目标对话中使用类似的方法来确定患者的价值观和优先顺序。
在预后不确定或不佳的情况下，限时试验（TLT）可以减少ICU干预，通过提供抗菌药物的TLT，满足那些希望尽力挽救的患者的需求，避免不必要的抗菌药物使用，并提供有价值的预后信息。对于晚期癌症并发脓毒症的患者，治疗开始后几天仍未见好转，通常预后较差。TLT的关键部分在方框中列出。
患者、照顾者和临床医生之间的信任和融洽程度一如既往是TLTs成功的关键。保持这种信任并处理复杂情绪的能力是至关重要的沟通技巧，接下来将进一步详细介绍。
即使关于严重疾病的谈话看似平静客观，但讨论中往往蕴含着强烈的情感潜台词。这些明显或不明显的强烈情绪若被忽略，可能导致各方产生进一步的情绪困扰，以及医生、患者和照顾者之间的紧张关系。然而，医生往往无法直接解决情绪暗示问题。在一项评估与肿瘤医生进行护理目标对话的研究中发现，几乎80%的时间缺乏共情。
护理目标对话可能涉及复杂情绪，需要临床医生倾听、观察并干预。在持有文化谦逊的观点的同时，考虑情感因素，不同文化背景下存在不同的伦理观念。建立信任关系和提供符合目标护理是至关重要的。临床医生应当学会处理表面情绪，积极探寻更深层次的叙述，以促成有意义的治疗方案。
拒绝或停止治疗可能会引发患者、照护者和治疗团队的负罪感。尽管缺乏因果关系，家庭可能会认为在生命尽头停止使用不必要的抗菌药物可能会加速死亡过程。一些患者因为担心疼痛而选择不进行经皮引流，可能会因未采取每一种干预措施而内心感到愧疚，或因将自身的舒适度放在比他人期望更高的位置而感到内疚。当家人或患者表达他们“无法放弃”或“无法让家人失望”的情绪时，这可能表明他们难以释怀。
患者和家属在临终病人使用抗菌药时，通常倾向于主张立即使用，而不考虑预后、风险或益处。为帮助他们克服负罪感，需要重新确定护理重点，沟通中可以重点关注症状控制和家人陪伴，并肯定之前的努力。例如：“在这段治疗历程中，我看到你们几位如此坚强，经受了这么多挑战，克服了重重困难。你们在艰难时刻互相支撑，展现了你们之间坚不可摧的关系。我深知你们都渴望为对方做最好的事情。就像许多其他家庭向我展示的那样，如果没有这种支持，就会觉得不够完整。与此同时，我不希望你们中的任何一位感到有义务去接受作者知道对你们无益的治疗。那只会给你们带来更大的压力。让作者将注意力集中在作者能够做到的事情上，无论是在医疗还是在个人生活方面，这才是更为重要的。”
询问个人观点，尤其是当这些观点涉及到临床医生自己的家人时，可能会引发抵触情绪。一些临床医生可能会避免涉及此类问题，而选择将注意力重新集中在患者身上。虽然这种方式并非毫无帮助；事实上，这为临床医生提供了一个机会，提醒护理团队患者所表达的目标和价值观在指导治疗决策方面的重要性。
家属可能会感到困惑和不确定，需要临床医生的指导和安抚，确保患者得到符合其价值观和目标的护理。医生可以通过关心家庭成员的选择，尊重患者的偏好，提供更贴心的治疗建议：“我能感受到您对母亲的深切爱意，我想确保您为她做出了正确的选择。根据您向我描述的情况，显然她对抗生素的不良反应感到困扰，可能更倾向于接受较为温和的治疗方式。若她是我的家人，我会尽最大努力尊重她的意愿。作者可以讨论一下这个方向会是怎样的呢？”
在极少数情况下，患者和家属可能因为决策的重压而感到无所适从，即使他们已经明确了目标和价值观。巨大的焦虑或负罪感可能阻碍任何试图避免或停止无益干预的努力。同样，对于患者或家属来说，开放式问题可能过于宽泛或具有挑战性，无法得到一致的回应。在某些情况下，姑息的家长式关怀方式可能在帮助患者和家属度过这一过程中发挥作用。
姑息性家长主义是一种在医学讨论中采用的沟通方式，旨在通过遏制无益治疗，减少困扰和痛苦，着重于医生从经验和同理心中得出的共同决策，确保患者得到舒适的护理。这种沟通方法强调指导原则必须伴随同情和尊重，仅适用于减轻患者和家属的情绪困扰，而非无益的积极治疗。建议与姑息护理专家讨论制定一种能够令患者感受到同情的方法。
临床医生常常面临着来自患者、家属或其他医生的“尽一切努力”的要求，这可能导致医疗讨论被过早中断，医生感到有责任提供一切可能的治疗措施。在某些情况下，“尽一切努力”的要求常常伴随着一个含蓄的修饰，如“做你认为合理的事情”、“尽一切努力，以免作者过早放弃”或者“在作者仍然深陷震惊和悲伤中时尽一切努力”。在面对这种情况时，对“尽一切努力”的要求应该引发进一步的探讨。探索性问题应该旨在识别潜在的情绪，比如对放弃的恐惧，这些情绪可以直接加以解决，而不是深入讨论每一种干预措施的功效。
表2提供了“一切努力”的潜台词意义。
表2.“一切努力”的潜台词含义
应根据患者和家庭可能表现出的潜在情绪，决定对话干预的方式。对于担心被遗弃的个体和家庭，他们可能会积极响应团队继续参与的承诺，以支持其他团队处理感染症状，并在适当情况下重新考虑抗菌药的使用。对于正在与预见性悲伤抗争的家庭，可能需要更多的姑息治疗支持，临床医生或社会工作者可以提供支持；讨论抗菌药的话题可能需要延后，直至情绪得以平复。
在临终关怀中心，患者通常接受抗菌药物治疗，特别是在治疗尿路感染时常取得较好的效果，但对于其他症状如肺炎，抗菌药的治疗效果并不明显。除了尿路感染外，抗菌药对症状缓解的效果并不确定，因此在处理症状时应考虑使用非抗菌药物，比如止痛药和退烧药。即使不使用抗菌药，临终关怀团队仍能有效管理持续感染的症状。
在权衡任何益处时，必须将其置于患者个人目标的框架内，并考虑抗菌药物的潜在危害。如前所述，如果缓解症状是目标，抗菌药物可能产生相反效果，因为它们可能仅增加短期存活率而无法改善症状，进而延长痛苦。对于即将过渡至舒适护理的住院患者，作者建议在出院前考虑停止使用抗菌药物——抗菌药的使用可能延长住院时间，这将剥夺患者本应在家中与家人共度宝贵时光的机会。
在考虑为过渡至舒适护理或临终关怀的患者使用抗生素时，建议仔细审查潜在的药物相互作用，并优先选择口服抗菌药，而非静脉或肌肉注射药物。对于精神错乱、昏昏欲睡或无法口服的患者，其预后可能较差，因此从抗菌药中获得有意义的姑息效益的可能性较低。虽然姑息性门诊非肠道抗菌药疗法（OPAT）不如口服“预防性和抑制性”抗菌药那样常见，但在患有不可治愈感染的绝症患者中越来越常见。然而，由于OPAT的主要目的一直是治疗可治愈的感染，关于姑息性OPAT在医疗资源分配和结果方面的文献较少，以死亡为预期终点的静脉抗菌药对最大受益人群的影响尚不明确。需要更多的研究来引导和促进围绕姑息性OPAT的讨论。
医生们面临着一系列系统性问题，包括药物短缺、多药耐药生物体的出现以及艰难梭菌的高感染率等。这些问题对减少抗生素使用提出了挑战。在明确患者目标并讨论治疗选择的过程中，抗菌药物管理需要关注患者个体结果的价值。这些讨论有助于推动未来和社区管理目标的实现。一些患者在无需抗菌药物的情况下可能更好地达到治疗目标，而一些患者或家属可能表达对有限使用抗菌药物的偏好。预先指令要求限制抗生素使用，与晚期癌症患者减少抗生素使用有关。记录并进行这些对话，可以作为抗菌管理干预的一部分。
在某些情况下，患者、家属或治疗团队可能会选择使用感染症专科医生认为效果微弱但风险较大的抗菌药物，这可能与其他治疗目标不符。如果因尊重情感需求而推迟管理方面的考虑，感染症专科医生可能会感到挫败或失去权威。重要的是，任何挫折感或心理创伤都应在临床接触之外进行讨论和处理，始终要保持对患者的关注。
这位转移性胆管癌患者因卡泊芬净治疗效果不佳，选择在重症监护病房接受舒适护理，并最终安详离世。研究表明，许多癌症患者在临终前仍在接受治疗。早期进行关键沟通有助于考虑家庭临终关怀选项，避免不必要的重症监护室转移。临床医生在设定晚期疾病患者的预期和目标方面扮演着无可取代的角色。
尽管业内倡导以患者为中心是第一要务，但这并非意味着盲目接受患者对每一项医疗干预的要求。相反，应确保患者的治疗目标与治疗团队（包括传染病医生）的临床专业知识保持一致。这需要准确理解患者及其家人所表达的需求。作者提供了一些策略来协助理解他们复杂的情绪。有时候，采取姑息方式可能是明智之举，也可以减轻患者及其家人的决策负担，但这种做法应慎重考虑，最好在姑息治疗专家的指导下进行。
在进行困难对话时，特定群体，包括少数族裔，可能更容易受到权力失衡的影响。不同的语言偏好可能会增加复杂性，即使有翻译人员在场也是如此。方言可能包含难以准确翻译的语气和符号，这被作者视为上述过程中的潜在限制之一。因此，作者希望同道们在发起和进行这些对话时考虑到这一点，并确保在适当的文化背景下最大限度地谨慎地构建交流。
根据作者的观察，传染病专家（ID）与姑息治疗团队之间的合作讨论可有助于在患者病情发展的各个阶段与患者进行更为有效的沟通。即便没有专门的姑息治疗团队，ID医生也可根据其临床经验设立明确的期望，使患者在生命接近尾声时能够处理和规划治疗限制方案，也可将此视为一种策略。
虽然让患者参与有关护理目标的讨论面临着繁重的咨询负担、诊断挑战和抗菌药物滥用等挑战，但这一做法仍具有意义。在生命接近结束阶段使用抗菌药物来模拟护理方式是培训人员和正规教育的重要一环，应被视为核心课程的一部分。作者鼓励传染科同道们积极参与这些具有深远影响力的沟通，为患者晚期疾病所带来的混乱和不确定性中提供一致支持。
参考文献：
Karlin D, Pham C, Furukawa D, et al. State-of-the-Art Review: Use of Antimicrobials at the End of Life. Clin Infect Dis. 2024;78(3):e27-e36. doi:10.1093/cid/ciad735
